Accès aux données 


Gestion des demandes d'accès et utilisation des données


       Types de données

    Il existe deux types de données dans la banque de données de la Banque du CUPRUM : les données brutes et les données agrégées.
    Les données brutes représentent les réponses individuelles des participants à chacune des questions relatives aux questionnaires remplis par les participants.
    Les données agrégées représentent la moyenne des scores obtenus par chaque participant aux différentes échelles et sous-échelles de la signature psychosociale.

       Utilisation des données

    Les données brutes des participants qui ont consenti à la recherche seront emmagasinées dans la base de données sécurisée et encryptée de la Banque du CUPRUM. Seuls les chercheurs (incluant les professeurs et étudiants) faisant une demande d’accès aux données pourront avoir accès aux données brutes de la Banque. Un accès instantané aux données brutes de la Banque du CUPRUM ne sera pas possible compte tenu du délai induit par l’évaluation des demandes d’accès aux données par le Comité d’évaluation scientifique et le CEREP. Les chercheurs, professeurs ou étudiants faisant une demande d’accès aux données ne recevront que des données dénominalisées.

    Les données agrégées sous forme de bilans ne seront disponibles que pour les cliniciens de la CUP, et seront mises aux dossiers des clients. Les syntaxes (pour calculer les scores moyens des échelles) et les normes populationnelles aux différentes échelles et sous-échelles des questionnaires sont toutefois disponibles pour les chercheurs qui en font la demande. 

 Procédures d'accès aux données


       Définitions

    Les chercheurs font des demandes d’accès à des « séries de données ».

    Une « donnée » représente les scores bruts aux questions d’un questionnaire spécifique (par exemple les réponses d’un groupe de participants aux vingt-cinq (25) questions d’un questionnaire spécifique).

    Une « série de données » représente un sous-ensemble spécifique des données disponibles dans la banque de données, auquel le chercheur désire avoir accès sur la base d’un projet de recherche spécifiant clairement le raisonnement scientifique qui fonde l’accès à des données particulières.

    Une série de données peut se composer des « scores bruts » à toutes les questions d’un ou plusieurs questionnaires spécifiques. Une série de données représente l’ensemble des données demandées par un chercheur.

       Procédure d'accès aux données brutes

    Tous les chercheurs désirant faire un projet de recherche ont accès aux données brutes de la Banque du CUPRUM. La liste des données accessibles est disponible auprès du coordonnateur de la banque de données.
    Toutefois, pour avoir accès aux données de la banque, les chercheurs ou les cliniciens – chercheurs doivent respecter un processus en trois (3) étapes.

    ÉTAPE 1 : Présenter une demande d’accès (formulaire) au coordonnateur de la banque de données.

    ÉTAPE 2 : Le coordonnateur de la banque de données analyse la demande et émet une réponse au chercheur demandeur. L’analyse consiste à vérifier la disponibilité des données et l’éventuelle redondance de la demande. En effet, si un chercheur désire une série de données dont 70 % ou plus sont similaires à une précédente demande, le coordonnateur de la banque de données verra à informer le chercheur demandeur du chevauchement de son projet avec un projet préexistant. Si ce dernier maintient sa demande, le coordonnateur consultera le Comité d’évaluation scientifique qui émettra un avis sur la redondance avec un projet préexistant. Le demandeur devra alors se conformer à la recommandation du Comité d'évaluation scientifique pour pouvoir accéder aux données.

    ÉTAPE 3 : Soumettre le projet scientifique au Comité d’évaluation scientifique de la recherche et au CEREP. Après acceptation projet par ces deux (2) comités et sur présentation des justificatifs de celle-ci, incluant le certificat d’éthique et le certificat d’approbation scientifique, les chercheurs pourront accéder aux données brutes de la banque de données.

    Les chercheurs, professeurs et étudiants du département de psychologie de l’UdeM ont préséance sur l’accès aux données brutes de la banque de données du CUPRUM, dans tous les cas et surtout dans les cas de projets redondants.

    Les chercheurs ayant obtenu l’accès à une série de données de la banque de données du CUPRUM ont deux (2) ans pour publier les résultats de leur analyse. Si après cette période, aucune publication scientifique n’a été produite (article scientifique soumis ou sous presse avec preuve à l’appui), la série de données pourra être fournie sous la même forme (c’est-à-dire la même série de données) à un autre chercheur.

    Il n’est pas nécessaire que les chercheurs aient une subvention de recherche pour accéder aux données brutes de la banque de données.

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Propriété intellectuelle et droit de publication


       Règles concernant les chercheurs et étudiants

    La Banque du CUPRUM est le fruit du travail du Comité de gestion (Tania Lecomte, Bruno Gauthier, Simon Grenier, Marie-Julie Béliveau et Nancy Cusson). En raison de leur travail important sur ce chantier, les chercheurs et étudiants qui souhaitent publier avec les données de la banque du CUPRUM devront inviter comme co-auteurs les membres du Comité de gestion qui désirent participer à l’article, et ce jusqu’en 2027.

    À partir de 2028, seul l’acronyme CUPRUM pourra être ajouté comme co-auteur pour désigner le comité de gestion dans les publications telles que les articles scientifiques, chapitres de livres, rapports scientifiques, écrits de vulgarisation scientifique et de transfert de connaissances qui résulteront des analyses faites à partir des données de la Banque du CUPRUM.

    Dans le cadre d'une demande de promotion universitaire, chaque membre du comité de gestion du CUPRUM pourra ajouter en italique son nom dans la liste des auteurs des articles scientifiques résultant de la Banque du CUPRUM dans le cadre de la présentation de son curriculum vitae personnel. Cependant, une note au curriculum vitae devra indiquer que la contribution personnelle du membre est intégrée au « CUPRUM ».

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